Gdybym za każde pytanie „kiedy wracasz na rower” dostawała złotówkę, to miałabym już więcej dolarów niż Caroline Derpieński. Czy lubię te pytania? Nie. Czy lubię jeszcze jakiekolwiek pytania? Raczej nie. A kiedy wrócę na rower? Nie wiem. Bo przez dłuższy czas nie wiedziałam, czy może jutro uda mi się przebrać w czyste ubranie i umyć zęby.
Na czym polega leczenie onkologiczne? Otóż nie na siedzeniu w domu i korzystaniu z czasu wolnego. Część ludzi bowiem tak wyobraża sobie zwolnienie lekarskie podczas walki z rakiem (tzn. samym sobą). „Siedzisz sobie, wysypiasz się, do pracy nie chodzisz, łazisz z psem po parkach, a ja taki biedny muszę codziennie tam wstać i iść”. To autentyczne słowa, które udaje mi się słyszeć. Tylko zbyt gruby polski kodeks karny pozwala mi zachować cierpliwość w takich sytuacjach. Ale i to może się niedługo skończyć.
Po pół roku zdychania podczas chemioterapii mam już swoje poglądy na ten temat. Celowo używam słowa dość niskich lotów, gdyż właśnie takie tu pasuje. Podczas tej najgorszej części bardzo długiego i skomplikowanego leczenia (pozdrawiam wszystkich, którzy myśleli, że to trwa miesiąc) zdobyłam wiedzę praktyczną w wielu jego aspektach. Raz była ona zbieżna z tym, co jest w internecie, raz nie. Doświadczanie czegokolwiek na sobie jest jednak czymś zupełnie innym.
Czy opiszę szczegółowo swoje dolegliwości i samopoczucie podczas tego leczenia? Raczej nie. A na pewno nie teraz. Nie dzieliłam się tymi informacjami i raczej nie będę, by uniknąć „ja mam gorzej, mam złamaną nogę”, „będzie dobrze”. Może jak już skończę całkowicie ten proces, to napiszę książkę. Jest o czym. Jednak nie da się uniknąć pewnych kwestii, kiedy w końcu pozbierałam myśli, by napisać co z rowerem podczas chemioterapii.
Czy podczas leczenia onkologicznego można jeździć rowerem? Można. Do pewnego stopnia można robić wszystko. Można na przykład skoczyć z dachu i przez parę sekund będziemy pewni, że potrafimy latać. Dlaczego jednak nie jest to wcale taki najlepszy pomysł?
Po pierwsze chemioterapia niesamowicie osłabia. Wypowiem się o moim przypadku, gdyż ludzie przechodzą ją różnie, bo biorą różne chemie i są po prostu innymi organizmami. Osłabienie to nie jest możliwe do wytłumaczenia komuś, kto nigdy tego nie przeszedł. Nie jest to zmęczenie, które da się jakoś odespać. Niektóre objawy są podobne do covid. Czyli tak jakby w całym ciele zostały wyłączone baterie. Następuje ogromne spowolnienie działania każdej komórki. Problemy z oddychaniem, brak siły w mięśniach, dolegliwości bólowe w każdej części ciała. Do tego dochodzą zawroty głowy, mdłości i wymioty (tego ostatniego udało mi się uniknąć aż do operacji) i paraliż nerwów. Oznacza to, że niektóre części ciała nie mają czucia. Stają się skostniałe, odrętwiałe. Kojarzycie brak czucia w buzi po znieczuleniu stomatologicznym? To mówimy o czymś podobnym, ale prawie w całym ciele. Do tego dochodzi ogromne upośledzenie intelektualne. Czyli patrzysz na butelkę z wodą i zastanawiasz się jak tego się używa, kiedy chce Ci się pić. O ile jesteś w stanie cokolwiek przełknąć. Przy okazji serce wypada ze swojego normalnego rytmu. Raz ciśnienie 40/70, potem tachykardia. I ból w klatce piersiowej, który oczywiście uważasz za zawał. A dodatkowe nerwy nie uspokajają układu krwionośnego. Nie jest to więc czas na myślenie o pójściu na rower. Pomimo, że lekarze zachęcają do ruchu. A czy Wy myślicie o sporcie, jodze i spacerach jak macie ciężką grypę? Nie. Każdy myśli jak dotrwać do jutra. Grypa ma jednak to do siebie, że usypia. Chemioterapia nie zawsze. Leżysz jak warzywo i się męczysz. W pewnym momencie leki nasenne przestają działać. Tych prawdziwie mocnych nie można brać.
Ważnym aspektem jest też obniżona odporność, a właściwie jej brak. Normalny, średnio zdrowy człowiek ma na tyle dużo granulocytów, że jak wyjdzie z domu bez czapki na 10 minut, to nic mu nie będzie. Na mnie jak przez 5 minut powiał wiatr lub spałam bez czapki i szalika, a w nocy się ochłodziło, to następnego dnia miałam neutropenię drugiego stopnia. Bo pierwszy stopień ma się przez całą chemię. Początkowo przez to moje leczenie i życie było bardzo zagrożone, gdyż po leku podwyższającym poziom granulocytów (NEU w wydruku) dostałam wstrząsu. Moja pamięć próbuje to wyprzeć, ale chociaż wiem już jak szybko potrafi biegać personel w szpitalu. Na szczęście trafiłam tam na fajnych ludzi, którzy szybko mi pomogli i wraz z innymi paniami na sali, uspokoili psychicznie. Wcześniej myślałam, że tylko wariaci wydzierają się w szpitalu i majaczą, ale jednak nie. W każdym razie, przy braku odporności każde kichnięcie powoduje zachorowanie i szybkie rozprzestrzenianie się choroby. Po trzecim przesunięciu chemii zaczęłam szukać na całym świecie zamiennika tego leku, wypytywać wszędzie we wszystkich językach czy ktoś coś takiego zna. Alternatywy nie ma. W końcu wymusiłam podanie mi leku innej firmy i już takiej reakcji nie było. Pewnie też dlatego, że zrezygnowano z podawania mi karboplatyny. Moje leczenie było już możliwe, chemia podana zawsze w terminie, ale i tak musiałam mieć przy sobie przy każdej okazji czapkę, szalik, coś ciepłego. Doszłam więc do wniosku, że pół godziny jazdy rowerem może spowodować zapalenie płuc, więc może lepiej zrezygnować.
Przez cały okres chemii, nawet po małym spacerze byłam zmuszona odpoczywać. Czyli leżeć i nic nie robić. Skoro więc spacer męczył mnie tak bardzo, to łatwo było odgadnąć co zrobi ze mnie jazda rowerem. A w pewnym momencie człowiek ma jednak dosyć leżenia. Oczywiście pisały do mnie osoby, że podczas chemii… biegały maratony. Pozostawiam to bez komentarza. To, że ktoś akurat czuł się dobrze, nie oznacza, że organizm był zdrowy i gotowy na tego typu wysiłek. Serio jeśli na jednej szali jest Twoje przeżycie i energia potrzebna do pokonania choroby, a na drugiej impreza biegowa czy maraton kolarski… to co wybierzesz? Dodatkowe lajki i okrzyknięcie bohaterem na 3 dni na instagramie nie jest warte zaprzepaszczonej szansy na leczenie. Może niektórzy przechodzą to leczenie inaczej, nie moja sprawa. Nie podziwiam osób, które celowo niszczą swoje zdrowie. Ale nie dyskutuję z tym. Nie moje ciało. Mi zalecano umiar i unikanie wysiłku, który mnie wykańcza. A próg ten był niestety dość nisko. A ciągłe omdlenia dość blisko.
Ogólny strach. Przerwa w jeździe plus niemożliwa do określenia ilość stresu, zniszczony ośrodkowy układ nerwowy i obwodowy też nie sprzyjają koncentracji. W ostateczności zwyczajnie bałam się jeździć po mieście (mieszkam niemalże w centrum Warszawy). Odczuwałam jawy lęk, że zaraz coś we mnie wjedzie, że samochód mnie zabije, albo ja siebie nie zauważając światła czy krawężnika. Na pierwszym rowerze na zewnątrz jechałam z siostrą i przed rondem ją zapytałam „yyy a co się teraz robi?”. Zapomniałam jakie są zasady ruchu drogowego i nie mogłam na szybko przetworzyć tej sytuacji.
Moje pierwsze 12 wlewów było co tydzień. Cztery dni w szpitalu, z których pierwszy to podanie leku i senność. Drugi i trzeci raczej nudy. Czwarty i piąty, a na koniec też szósty kompletny zjazd. Nie ma możliwości poczytać książki czy pooglądać telewizji. I tak nie zrozumiesz co tam pokazują. Ale można chodzić. Powoli, trzymając się ściany. W szpitalu ścianę zastępuje stojak od kroplówki. Po powrocie do domu moim jedynym celem dnia było wyprowadzenie psa. Wielokrotnie myślałam, że już nie wrócę, umrę na ulicy, a on się wystraszy i wpadnie pod samochód. Dlatego smycz przywiązywałam sobie do ręki na supeł. Po tym koszmarze następowały dwa dni kiedy czułam się w miarę normalnie, tylko bardzo osłabiona. A kolejnego dnia był kolejny wlew. Czasu na odetchnięcie brak.
Szybko zauważyłam, że moja tkanka mięśniowa znika w tempie dużo szybszym niż każde możliwe jedzenie po podaniu sterydów. Kiedy tylko próbowałam pojeździć 5-10 minut na trenażerze, to kończyło się to bardzo złymi wynikami krwi i przełożeniem chemii. Odpuściłam. Próby wątrobowe wystrzeliwały w kosmos. Pomimo skomplikowanego wyliczania, kiedy mogłabym pojeździć i tak kończyło się to klapą. A przekładanie chemii w przypadku mojego raka to jednak ogromny stres. Wskaźnik proliferacji 100% mówi mniej więcej tyle, że guz powiększał się dwukrotnie w ciągu miesiąca. A to może skończyć życie w pół roku. Uznałam więc, że może rower nie jest priorytetem.
A później przyszła wiosna i ciężko mi było nie wziąć roweru chociaż na chwilę na dwór. Odkryłam tabletki na wątrobę, które były w stanie utrzymać w ryzach wyniki krwi. W czasie choroby znika coś takiego jak umiejętność odczuwania radości z czegokolwiek. Nie wiem czy jest to związane z chemią czy depresją, czy wszystkim na raz. Możesz wygrać milion w lotto i jest ci to obojętne. Jednak kiedy poszłam na mtb do lasu, było ciepło i słonecznie, to z radości od razu wjechałam na wszystkie górki. A po schodach nie byłam w stanie chodzić. Później jeszcze starałam się pojeździć Veturillo po mieście. Czasem nawet z moim jamniczkiem, który biegł obok. Czasem nawet mnie ciągnął. Tak zaawansowane było moje tempo.
Po kilku miesiącach użerania się z tzw. chemią białą, zaczęto mi podawać czerwoną. Po tym dziadostwie leżałam cały tydzień prawie bez ruchu. Po 4-5 dniach zdejmowałam ubranie, którym wróciłam ze szpitala (byłam tam już tylko 1 dzień raz na 3 tygodnie), byłam w stanie się umyć i wykonać trening ruchowy, który polegał na przejściu do bramy i z powrotem. Tu już niestety ktoś musiał się mną zajmować, więc byłam tydzień u rodziców. Było już lato. I wtedy pierwszy raz wyszłam na szosę. To było naprawdę coś!!!! Aż się wzruszyłam jak usłyszałam dźwięk piasty. To tak jakby odezwał się do mnie wieki niewidziany przyjaciel. A mam niestety kilka osób, których mi w życiu tak brakuje. Pomimo, że byłam strasznie osłabiona, to jednak trzytygodniowe przerwy pomagały cokolwiek zaplanować. Mogłam przejechać 15-20km. Ale strasznie bolały mnie ręce, barki i plecy. Pomimo wszystko była to marna przyjemność.
Lato minęło. Choć jeszcze jest dość ciepło. Obecnie znowu nie mogę nic robić, bo czekam aż zagoi się rana po operacji. Liczę na ciepły październik i to, że radioterapię będę mieć już zimą.
Czy jazda rowerem jest w życiu najważniejsza?
Nie.
To fajne hobby jak inne obszary Twojego życia są poukładane i możesz sobie spokojnie spędzać czas wolny na rowerze. Kiedy jesteś kompletną ruiną to myślisz o tym jak z tej ruiny wyjść. Czyli na przykład być w stanie zrobić sobie i zjeść kanapkę.
