Osoby, które mnie znają na pewno poczują się zaskoczone tą zbiórką oraz nagłą zmianą mojego wizerunku. Wieloma informacjami się nie dzieliłam, ale rok 2022 mało że nie był dla mnie pomyślny, to jeszcze skończył się tragicznie. Pozwolę sobie opisać moją historię, aby przedstawić zasadność zbiórki, do której namówili mnie znajomi ze środowiska rowerowego (bardzo Wam, dziękuję za przekonanie mnie!)
Do tej pory zawsze byłam samodzielna, zaradna, wysportowana i chętna do życia, na które miałam milion pomysłów i sporo z nich zrealizowałam. Na swojej drodze napotkałam jednak zbyt dużo przeszkód, o których nigdy nie mówiłam głośno i absolutnie nie pasują one do mojego wizerunku osoby, która wg niektórych krąży tylko między plażami Włoch i Hiszpanii (dawno temu, było, minęło). Próbowałam pokonać je sama, ale niestety jest to niemożliwe. Stąd potrzeba założenia zbiórki i jej drugiej kontynuacji oraz przekazania 1,5% podatku.
https://www.siepomaga.pl/kamila-panasiuk
Już na samym początku 2022, po powikłaniach po Covid-19, pojawiła się u mnie nieznanego pochodzenia kontuzja kręgosłupa/bioder, której pomimo wielu wysiłków i dużych nakładów finansowych, nie udało mi się pozbyć. Dla osoby zawsze aktywnej, dla której sport to sens życia, brak możliwości jeżdżenia rowerem PRZEZ ROK czy ogólnie swobodnego poruszania się jest końcem wszystkiego i zjazdem gołym tyłkiem po nieheblowanej desce o mocnym nachyleniu w dół. Po prostu nagle nie masz co robić, nie masz gdzie pójść i z kim się spotkać. Przy okazji, zaraz po powrocie z mojej średnio udanej, ale za to kosztownej, wyprowadzki do Włoch, zostałam zwolniona z pracy, co okupiłam gigantycznym stresem, który towarzyszył mi już cały rok i nie opuścił mnie do dziś.
Kontuzja bardzo mocno wpływała choćby na siedzenie i uniemożliwiała mi pracę – jak już znalazłam nową. Musiałam przyjmować tony leków przeciwbólowych, by wysiedzieć przy biurku. Wszystko to bardzo mocno obciążyło moją psychikę, bo uniemożliwiało koncentrację i porządne realizowanie obowiązków zawodowych (czytaj: krytyka i stres i to już 24h). Niezliczone wizyty u fizjoterapeutów, długie kolejki do ortopedów i spacery po wszelkich przychodniach, to kilkadziesiąt bezowocnych spotkań i ogromne koszty, często poniesione na darmo. Moje dość aktywne, pomysłowe i pełne aktywności życie zamknęło się w pójściu do pracy, do lekarza i pójściu spać – często o 17:00.
Dodatkowym obciążeniem jest u mnie skolioza, która miała udział w powstaniu tej kontuzji. Jej zaawansowany stopień oczywiście zawsze nieco utrudniał mi życie, jednak do tego przywykłam i nigdy nie robiłam z tego tematu, choć kilkanaście lat rehabilitacji to wspomnienie mocno traumatyczne. Nie myślałam, że już w tym wieku wywoła niemalże niepełnosprawność, której nie będę mogła pokonać. Choć głównym problemem było znalezienie odpowiedniego fizjoterapeuty, a nie stopień zaawansowania urazu. Czyli da się zrobić, ale trzeba umieć, a nie tłumaczyć ludziom, że wystarczy odblokować emocje. Przy urazach mechanicznych taka taktyka średnio się sprawdza.
Po kilkunastu latach prywatnej rehabilitacji, kilku latach noszenia plastikowego, grubego gorsetu jako dziecko i nastolatka i mnóstwa płaczu nad tym wszystkim, mogę usłyszeć tylko tyle, że „to się nie naprostuje” i nikt nie chce mi pomóc ustalić paru ćwiczeń, które mogłabym robić w domu, aby problem się nie pogarszał. Z resztą takich ćwiczeń wymaga każda osoba pracująca przy biurku. Chyba łatwo sobie wyobrazić, że skoro przez wiele lat latałam po górach to chyba nie jestem kaleką, by kierować mnie do „poradni leczenia bólu”. Choć sama nigdy się nie poddałam, to nikt nie chce mi pomóc, a za odmowę tej pomocy bierze naprawdę duże sumy. Oczywiście pozostaje opcja stałej rehabilitacji prywatnej, ale i tam spotykam się z murem i zmarnowanym czasem oraz pieniędzmi. Przy okazji kontuzja całkowicie wykluczyła mnie z wykonywania zawodu fotografa. A fotografia, rzeczy kreatywne, rower i mój pies to absolutne fundamenty mojego życia, bez których nie może ono istnieć. Bo nic innego w nim nie ma.
Łatwo sobie wyobrazić jaki wpływ ma taka wieloletnia sytuacja na moje zdrowie psychiczne. Nikomu nie życzę, ale niektórzy mogliby pożyć tak choćby miesiąc, by wreszcie odczepić się ode mnie i mojej miny. Większość osób zwyczajnie nie ma pojęcia, że heroiczna walka o normalne życie pochłania trochę więcej energii niż wylegiwanie się na leżaku na wakacjach. Nie trzeba więc chyba dodawać, że szybko pojawiła się u mnie depresja – do której osoby o delikatnym, artystycznym i wrażliwym usposobieniu, jak moje, mają po prostu predyspozycje. Moja ogólna, pełna przemocy i osamotnienia sytuacja życiowa raczej w tym nie pomaga. Leczenie mojego coraz bardziej podupadającego zdrowia psychicznego jest jednym z większych kosztów, szczególnie, że właśnie na tym polu pojawia się najwięcej naciągaczy i zwykłych oszustów. A skoro daje się wyleczyć żołnierzy ze stresu bojowego, to pewnie są i metody na przypadki takie jak mój. Nie pochodzę z zamożnej rodziny, więc jest to ogromne obciążenie, które nie pozwala na realizację hobby, wyjazdów choćby na chwilę za miasto na weekend czy innych rzeczy, które czynią człowieka szczęśliwym i dają mu jakikolwiek w życiu cel i poczucie sensu. Tylko posiadanie kilku prac (i brak czasu wolnego) pozwoliło mi utrzymać się na powierzchni. Ciężko to nazwać życiem beztroskim. Ciężko też słuchać rad w stylu „powinnaś gdzieś wyjechać odpocząć”. Serio?
Kiedy już wiedziałam, że JEST droga do pokonania dodatkowej kontuzji pleców, pojawiła się prawdziwa wisienka na torcie. Niestety bardzo kwaśna. Najgorsze miało nadejść… W grudniu 2022 r. zdiagnozowano u mnie raka piersi. Najbardziej agresywny typ, trudny do wyleczenia rak potrójnie ujemny… Efekt wieloletniego stresu, którego apogeum nastąpiło właśnie w zeszłym roku. Moje wiecznie walczące ciało nie było w stanie upilnować tej jednej cholernej komórki nowotworowej, która przerodziła się w 2cm guz, a reszta skacze po całym organizmie.
Obecnie, od 4.01.2022 jestem w trakcie chemioterapii, która zwyczajnie zabija moje ciało i umysł. 12 wlewów co tydzień, potem jeszcze 4 co dwa. Operacja, radioterapia i nie wiadomo co jeszcze. Nazbierało się mnóstwo dodatkowych kosztów leczenia, a problemy tylko narastają. Akurat, teraz kiedy po roku bez sportu i normalnego funkcjonowania mogłabym szykować się do aktywnej wiosny na dworze oraz zaplanowanych studiów podyplomowych (to mój ostatni pomysł na uratowanie kariery zawodowej i zapewnienie sobie jakiejkolwiek stabilizacji), ja znowu spędzam czas w szpitalu, często żyjąc jak roślina. Samo leczenie onkologiczne potrwa więcej niż pół roku. I nie mam pojęcia, kiedy będę w stanie wrócić do pracy. Nie wiem także, czy znowu będę mogła wykonywać zdjęcia, do czego przez ostatnie lata byłam poniekąd zmuszona, z powodu średniej sytuacji ekonomicznej, a nie tylko z zamiłowania do fotografii. Zmęczenie raczej nie sprzyja ani dobremu zdrowiu ani szampańskim nastrojom. Plus ciągle się słyszy od innych „co ty taka skrzywiona”, „ciesz się, że żyjesz”. Nie obwiniam nikogo, bo nigdy nie opowiadałam o sobie ze szczegółami, więc mało osób wie jak trudna jest moja sytuacja. Może gdyby wiedzieli to zachęcanie do pozytywnego myślenia zwyczajnie by się skończyło.
Oprócz ogromnych konsekwencji psychicznych związanych z samą diagnozą, zmianą wyglądu, osłabienia, zniszczeniem ciała i złego samopoczucia podczas leczenia (miałam niezwykle grube i gęste blond włosy 70cm – jeśli odrosną to za… 6-7 lat), najgorszym aspektem chemioterapii jest dla mnie tzw. chemobrain. Pod ww. nazwą kryje się silne spowolnienie umysłowe, braki w pamięci, niemożliwość uczenia się, brak koncentracji, kłopoty z wykonaniem prostych czynności, poczucie odrealnienia, upośledzenie ciała, ograniczenia w czuciu głównie w nogach i rękach. Podobne objawy dotyczą demencji i Alzheimera. Do tego wszystkiego, z innych już przyczyn, dochodzi częste uczucie omdlenia i oczywiście skrajne wycieńczenie fizyczne, którego nie da się odespać. Mija to po 5-6 dniach, a siódmego mam kolejny wlew i wszystko zaczyna się na nowo. Wyjście z mojego 38m mieszkania staje się dla mnie niemożliwe, nie tylko ze względu na brak możliwości fizycznych i mentalnych, ale także neutropenię, czyli mocno obniżone białe krwinki (chemia niszczy cały organizm, więc i neutrofile). Wiąże się to z zerową odpornością na wirusy i bakterie… Izolacja, samotność, często brak siły na zwykłą rozmowę i bardzo złe samopoczucie fizyczne nie minie szybko. I nie zależy od moich chęci czy nastawienia… Także radami o pozytywnym myśleniu niestety nie pokonam tej sytuacji. Obecnie mam 2-3 dni w tygodniu, kiedy mogę siedzieć przy komputerze i ze 3h czymś się zająć – postanowiłam więc wrócić do pisania mojego bloga i wrzucić zaległe galerie zdjęć na Facebooka i Instagram. To też polecenie od psychologa: mam się zajmować czymś konstruktywnym. Wciąż bowiem wierzę, że wyzdrowieję i połączę swoją pasję podróżniczą, fotograficzną i literacką i z tym zwiążę życie zawodowe oraz poznam fajne osoby, które może zobaczą we mnie, co prawda zniszczonego człowieka, ale ciekawego, zabawnego i wartego spędzania razem czasu podczas wspólnych przygód. Ciężko ukryć, że moją jedyną motywacją do leczenia jest to, że wrócę na rower i fakt posiadania wesołego jamniczka, który mnie potrzebuje (i ja jego też!). Niniejszym nie do końca wiem jak skomentować wypowiedzi, że „lansuję się na chorobie”. Więc komentarz ten sobie odpuszczę.
Chemioterapia potrwa 6 miesięcy (potem operacja i radioterapia lub kilka operacji i ponowna chemia). Najgorsze objawy powinny się zmniejszyć kilka miesięcy po leczeniu, jednak nie ma na to gwarancji. Z tego też powodu do leczenia onkologicznego, ortopedycznego, rehabilitacji ręki (czeka mnie wycięcie węzłów chłonnych) dochodzi opieka psychologiczna i neurorehabilitacja oraz terapia neuropsychologiczna (przywrócenie funkcji ośrodkowego układu nerwowego: głównie pamięci, kojarzenia). Tylko dzięki ww. pomocy być może będę w stanie kiedyś wrócić do pracy i do życia bez przerażającego stresu, że znowu wszystko się zawali, ktoś mnie zwolni albo odda jak psa do schroniska. Nadal też liczę na uniknięcie mastektomii i serii operacji rekonstrukcyjnych, które nie w każdym przypadku są finansowane przez NFZ i wiążą się z wieloma komplikacjami. Zabierają czas, odbierają znowu normalne funkcjonowanie i są niesamowicie bolesne.
Nie chciałabym kreować siebie, jako osoby nieporadnej życiowo, godnej litości i pożałowania. Wręcz przeciwnie! Znam bardzo mało osób, które w mojej sytuacji umieją sobie radzić same i dobrze im idzie. Zawsze byłam samodzielna i bardzo odważna (może czasem za bardzo poniosła mnie wyobraźnia hahaha). Brałam pod pachę psa i rower i jeździliśmy sobie po świecie. Sama ze wszystkim sobie radziłam, ale teraz tego wszystkiego jest już po prostu za dużo jak na jedną osobę.
Pomimo ogromnych przeciwności losu, chcę po prostu wrócić do normalnego życia, fotografii, sportu, kolarstwa i zabaw ze swoim ukochanym jamnikiem, a nie siedzieć w przerażeniu, że jutro będzie kolejny pusty, nudny i beznadziejny dzień, a już za kilka miesięcy nawet nie będę miała co jeść. Powyższy opis to zupełnie inna osoba, niż ta, którą znacie z moich profili w mediach społecznościowych. Może w zmienionym wyglądzie, ale zanim ostatecznie się poddam, bardzo chciałabym wrócić do swojego prawdziwego ja.
Bardzo liczę na to, że historia ta będzie niedługo już tylko wspomnieniem i spotkamy się na rowerze, a ja zostanę przywrócona do społeczeństwa, z możliwością normalnego wyjścia z domu. Wierzę, że będę mogła spojrzeć w przyszłość bardziej optymistycznie, znaleźć satysfakcjonujące zajęcie, nie trząść się ze strachu i nie odtwarzać w głowie w kółko złych wspomnień i nocnych koszmarów. Czeka mnie jeszcze wiele przygód i chciałabym je zrealizować. Do tego jednak potrzebne jest mi dobre zdrowie psychiczne i fizyczne.
Na moim koncie są dwie zbiórki. Pierwsza (zamknięta już) uzbierała się błyskawicznie i nie mogłam już zwiększyć jej kwoty, kiedy poznałam realne koszty leczenia. Poprzedni kosztorys napisałam w oparciu o ceny sprzed kilku miesięcy, które bardzo wzrosły. Od razu pragnę zapewnić, że uzbierana kwota NIE TRAFIA na moje konto. Nie może być wydatkowana w sposób dowolny, nie kupię za nią ani wycieczki, ani nowego roweru (na mój wymarzony rower mtb zbieram pieniądze już 3 lata i w kółko się to nie udaje). Każdy wydatek pokryty ze zbiórki musi być potwierdzony fakturą i potwierdzeniem przelewu i MUSI być on związany z leczeniem. Nie ma tu pola do nadużyć i fundowania sobie dostatniego życia pod przykrywką choroby.
Obecnie nawiązałam już kontakt ze specjalistami psychoonkologii oraz fizjoterapii. Czuję ogromną wdzięczność za to, że mogę sobie zapewnić opiekę zdrowotną i nie stresować się rachunkiem. Do tej pory ogarniał mnie ogromny lęk na samą myśl, ile w tym miesiącu wydam na swoje leczenie i powrót do normalności. I trwało to latami. Mój stan tylko się pogarszał.
Dopiero teraz, kiedy przeanalizowałam kosztorys mojej opieki medycznej i wyszczególniłam wszystkie punkty, dotarło do mnie, jak naprawdę mogłoby wyglądać moje życie, gdybym nie musiała przeznaczać większości zarobków na wizyty lekarskie, na psychoterapeutów i rehabilitację. A przecież tak z zewnątrz zawsze wyglądałam na zdrową, zadbaną i bardzo aktywną osobę (taką też w dużej mierze byłam!), więc nie wiem jak radzą sobie ludzie, którzy np. nie mogą się poruszać, czy są z małych miast, mają poważne upośledzenia lub nie są tak uparci jak ja.
Będę wdzięczna za udostępnienie zarówno zbiórki, jak i przekazanie znajomym możliwości przekazania 1,5% podatku.
Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0249870 Kamila
I do zobaczenia na szosie 🙂
Pewnego dnia, znowu gdzieś Ci mignę na drodze 🙂 Ja i mój nowy, długi blond warkocz 🙂
